Генетический плен

Ленинградская область, Санкт-Петербург

Цель и задачи

Поддержать родителей и детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями - буллезный эпидермолиз (БЭ) и спинальная мышечная атрофия (СМА). Вся жизнь этих семей - борьба с диагнозом, обстоятельствами, отношением к проблеме неизлечимых заболеваний, отсутствием своевременной квалифицированной медицинской помощи! Мы хотим сделать жизнь этих семей хоть немного легче! Мы хотим, чтобы они были не одиноки в этой борьбе, чтобы могли чувствовать уверенность в том, что им помогут.

Основная задача инициативы - обеспечить детей с БЭ жизненно важными перевязочными материалами, по возможности помочь с необходимым ежегодным лечением и обследованиями. Для детей с СМА - обеспечить детей необходимым оборудованием для того, чтобы они могли находиться дома вместе с родителями, помогать с закупкой расходников, от которых напрямую зависит качество жизни детей.

Мы также хотим добиться более широкой информированности людей о том, что представляют из себя эти два тяжелых генетических заболевания, а также понимания того, что дети с неизлечимыми заболеваниями имеют право на достойную жизнь, на поддежку, на своевременное лечение и помощь. 

Мы в интернете

Целевая группа

Жители России и ближнего зарубежья

Статистика

Практически все родители детей с этими диагнозами сталкиваются не только с неумением врачей лечить и ухаживать за генетическими малышами, но и с нежеланием большинства фондов и обычных людей пом

Практически все родители детей с этими диагнозами сталкиваются не только с неумением врачей лечить и ухаживать за генетическими малышами, но и с нежеланием большинства фондов и обычных людей помогать таким детям в лечении, потому что генетический диагноз по определению неизлечим.

Да, эти дети никогда не станут здоровыми, но они не виноваты в том, что генетический сбой произошел именно у них, а их родители не виноваты, что уход за малышом с СМА или БЭ невозможно вытянуть в одиночку.

Ведь ребенок СМА - это специальное питание (ежемесячно), аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), специализированная кровать, специализированная коляска, оборудованная под ИВЛ, расходные материалы для ИВЛ (ежемесячно), средства по уходу - стерильная вода, памперсы, влажные салфетки (ежемесячно). Ребенок БЭ - специализированные перевязочные материалы (ежемесячно), операции по расширению пищевода, разделению пальцев, стоматологические операции - неоднократно в течение жизни.

В настоящий момент Благотворительный фонда "Артемка" поддерживает детей с тяжелыми генетическими диагнозами (СМА, БЭ, ихтиоз).

Мы занимаемся:
- Сбором средств и приобретением аппаратов ИВЛ и расходных материалов для них для детей с диагнозом СМА;
- Сбором средств и приобретением перевязочных материалов, средств по уходу за кожей для детей с диагнозом БЭ и ихтиоз.
- Сбором средств и оплатой лечения для детей с диагнозом БЭ, а также другими генетическими нарушениями (врожденный иммунодефицит, остеопетроз).

За 2014 год наш фонд оказал помощь детям с диагнозом Буллезный Эпидермолиз на сумму - 745 860 рублей, за первые 4 месяца 2015 года - на 468 500 Рублей. Детям с диагнозом СМА в 2014 году была оказана помощь на сумму - 898 115 руб., за первый квартал 2015-го - на 284 400 рублей.

Отзывы: 27

default avatar

19 октября 2015

i

15 октября 2015

Спасибо фонду "Артемка" за то, что подарили мне счастье помогать.

03 октября 2015

"Артёмка" единственная группа, да простят меня другие фонды, которой я доверяю с самого моего вступления в неё. Деловой подход, профессиональный подбор кадров, сжатые сроки в сборе(наверно, это самый важный момент, т.к. болезнь не дремлет и каждому родителю хочется как можно быстрее закрыть сбор для своего ребёнка). Очень нравится, что группа ведет сбор конкретному ребёнку . При такой многочисленности участников сбор закрывается намного быстрее и помощь оказывается уже не одному, а нескольким малышам. Порой удивляешься, как админам этого фонда удаётся завести участников, расшевелить их. Всякие конкурсы, эстафеты, лото... К каждому участнику имеют подход. И всё ненавязчиво, интеллигентно, спокойно. Не мудрено, что многие не хотят выходить из фонда, наоборот, призывают вступать в её ряды. Таким группам быть. "Артёмка", долгие тебе года!!!!

01 октября 2015

Считаю что данной инициативе нужна государственная поддержка.

18 июля 2015

Большое спасибо фонду Артемка! Вы люди с Большой буквы! Я думаю многие люди поддержат в помощи детишкам! Храни вас и ваши семьи Господь!

16 июля 2015

Большое дело,нужно поддержать!Фонду Артемка огромное спасибо!

02 июня 2015

Большое спасибо фонду Артемку! Они большие молодцы! Я поддерживаю их инициативу! И благодарю за все, что вы сделали для деток и их родитлей!

03 марта 2015

Большое спасибо фонду,когда все отказывали нам они протянули нам свою руку помощи,когда мы уже потеряли надежду на какую либо поддержку,они не дали напасть духом и поддержали.Спасибо вам огромное!!!

08 ноября 2014

Я верю в то что отзывчивых и добрых людей в этом мире намного больше, вы делаете благотворительность доступной каждому, с миру по нитке как говориться!!! Спасибо что боретесь за здоровье деток и душевное спокойствие родителей!!! ВЫ БОЛЬШИЕ МОЛОДЦЫ и я вас полностью поддерживаю, а тем более вашу инициативу!!!

08 ноября 2014

Я поддерживаю инициативу на столько, насколько это возможно! У самих родился малыш с БЭ...

07 ноября 2014

Огромная вам благодарность!!!

07 ноября 2014

Вы огромные молодцы!!! Спасибо Вам за помощь деткам и их родителям!!! Вы чудо!!! И конечно же спасибо всем волонтерам и неравнодушным людям, которые помогают деткам выжить и жить полноценной жизнью ❤️❤️❤️ Сердечное спасибо! Дай Вам Бог всем всем всем Здоровья и всего того, чего Вам хочется!!!

05 ноября 2014

.

03 ноября 2014

Достойная и очень значимая инициатива!

31 октября 2014

Спасибо неравнодушным,самим чутким и добрым волонтерам БФ "Артемка" за помощь деткам со СМА! Спасибо вам не просто за жизнь наших детей,а за качество и уровень этой жизни!!! Здоровья вам всем!! У вас обязательно все получиться!!!

30 октября 2014

Государство обязано заботиться о детях, в особенности от тех, кому поддержка жизненно необходима! И привелечение внимания к этой теме очень нужная и правильная инициатива!!! Я ЗА!

30 октября 2014

Чтобы все дети были счастливы.

30 октября 2014



Не выразить словами благодарность,
Не высказать и даже не пропеть.
Как важно, когда в жизни рядом с нами,
Есть тот, кто может теплотой согреть.

В минуту сложную, кто дарит нам участье,
Иль нужные какие-то слова…
Скажите, может, это и есть счастье,
Когда стремится ввысь душа от зла?

Сказать «спасибо» будет просто мало,
За все, что получила я от вас.
Хочу, чтоб с вами солнышко сгорало,
Одаривая миллионы раз.

Хочу, чтоб блага жизни, что на свете
Придумал одинокий человек,
С моею благодарностью ответной
Пришли бы к вам на самый долгий век.

30 октября 2014

Хочу поддержать админов и волонтёров БФ "Артёмка", людей неравнодушных, удивительных и добрых.Знаю их с 2012 года. Слава Богу, многие фонды помогают онкобольным деткам. БФ "Артёмка" помогает не менее тяжелобольным деткам, которые неизлечимо больны и тоже имеют право на достойное существование.Желаю фонду развития и побольше единомышленников, неравнодушных людей.

30 октября 2014

Хочу поддержать админов и волонтёров БФ "Артёмка", людей неравнодушных, удивительных и добрых.Знаю их с 2012 года. Слава Богу, многие фонды помогают онкобольным деткам. БФ "Артёмка" помогает не менее тяжелобольным деткам, которые неизлечимо больны и тоже имеют право на достойное существование.Желаю фонду развития и побольше единомышленников, неравнодушных людей.

30 октября 2014

Вы , молодцы! Помогая спасать и налаживать жизни деток , Вы творите огромное добро !!! Спасибо Вам за ваше неравнодушие к чужим бедам и проблемам !

30 октября 2014

Фонд "Артемка" руками своих волонтеров творит чудеса - в минимальные сроки закрывает огромные " нереальные" суммы на лечение детей, уже многие дети получили шанс на жизнь! Спасибо вам, продолжайте свое светлое дело!

30 октября 2014

Большое материнское спасибо БФ"Артемка" за помощь нашим деткам со СМА!если болезнь неизлечима, это совсем не значит что нельзя помочь ребенку жить! Можно!!! И спасибо всем, кто помогает нашим деткам жить!

29 октября 2014

спасибо за то что вы делаете, низкий поклон и новых побед...

29 октября 2014

Этот фонд делает великое дело. Помощь деткам и их родителям в, казалось бы, безвыходных ситуациях является чудом Божьим. Желаю им дальнейшего успешного существования, здоровья им и их семьям

29 октября 2014

Спасибо фонду Артёмка,благодаря их деятельности,очень много деток удалось спасти, многие из них обрели шанс на выздоровление,а кому то помогли морально и поддержали,у волонтёров этого фонда добрые сердца.

29 октября 2014

Прекрасный фонд! Знаю о них давно и всячески стараюсь поддерживать их нелегкое и такое светлое дело!! Благодаря этим людям столько деток обрели здоровье и надежду!

Организатор проекта:

Благотворительный фонд "Артемка"

Адрес организации:

194295, г. Санкт-Петербург, пр. Просвещения, д. 33, корп. 1 лит. А, пом. 74 Н

Показать на карте

Сизикова Юлия Анатольевна

89111627798

artemka-fond@mail.ru

Банковские реквизиты для пожертвований

БАНКОВСКИЙ СЧЁТ:

Получатель: БФ "Артемка". 
ИНН 7802291050. КПП 780201001 
Расчетный счет 40703810103180000041 
Ф-л ПТР ПАО «Ханты-Мансийский банк Открытие» 
Кор/счет 30101810740300000809. БИК 044030809. 
Наименование платежа: 
«Взнос на осуществление благотворительной деятельности» 
или «Взнос на осуществление благотворительной деятельности для (указать ФИО подопечного)»

Голосование завершено. Благодарим за поддержку инициатив!
Проголосуйте
за нашу инициативу:
Общее впечатление
Социальная значимость
Уровень реализации
Отдано голосов: 0

Банковские реквизиты
для поддержки нашей инициативы

X
X
X
X
X
X
X
X