Абилитация – путь к здоровому детству

Башкортостан, Уфа

Цель и задачи

В названии нашего проекта звучит слово «абилитация». Мы часто слышим слово «реабилитация», и даже люди далекие от медицины понимают, о чем идет речь. А вот термин «абилитация» не так широко распространен. В чем же разница между двумя этими понятиями? Если коротко, реабилитация – это восстановление утраченных способностей, а абилитация – создание тех навыков, которых ещё не было. Это целая система психолого-медико-педагогических мероприятий, направленных на предупреждение, лечение, коррекцию отклонений в развитии детей раннего возраста (до 3-х лет).
Чтобы предупредить возможные нарушения и осложнения, необходимы специалисты, занимающиеся ранним развитием – это обученные педиатры, дефектологи и психологи. Именно они могут оценить наличие дефектов или задержки в развитии ребенка и определить необходимость и методы программы лечения.
Дети сегодня – это наше будущее завтра. И даже если ребёнок не сможет остаться здоровым, мы хотим, чтобы он в будущем получил образование и смог обеспечить самого себя, а не остаться на всю жизнь на попечении своих родителей. Наш проект в большей степени ориентирован на помощь социально необеспеченным семьям.

Наша главная и глобальная цель – сделать так, чтобы ни один ребёнок не остался инвалидом. Для этого нам нужно провести достаточное количество курсов абилитации для детей группы риска, причём именно на ранней стадии, в возрасте до года, чтобы получить результат. Необходимо также повысить информированность в обществе, чтобы родители детей группы риска как можно раньше узнали о возможностях абилитации, чтобы не упустить драгоценное время. Мы хотим, чтобы мамы особенных детей не пребывали в постоянной депрессии, а могли жить полной жизнью и реализовать себя в обществе; чтобы их особенный ребёнок был ничуть не хуже «обычного», а даже и в чём-то лучше. Чтобы родители не боялись завести второго ребёнка.
И еще мы очень хотим, чтобы они не боялись общества, которое обычно смотрит осуждающе на таких людей, и чтобы постепенно в сознании россиян созрело толерантное и уважительное отношение к «другим» людям, которые имеют такое же право на полноценную жизнь.
 

Основными задачами инициативы «Абилитация – путь к здоровому детству» являются:
1.Максимально раннее выявление нарушения;
2.Максимальное сокращение разрыва между моментом определения первичного нарушения и началом целенаправленного лечения;
3.Обязательное включение родителей в процесс раннего обучения и их подготовка.

Абилитация детей проводится в следующей последовательности:
 Детальное обследование новорожденных неонатологом, неврологом. Выявление детей группы риска.
 Подробное изложение в истории болезни диагностических и коррекционных мероприятий в отношении к ребенку с особенностями развития в период младенчества (до 1 года). Отмечаются показания психолога, педагога-дефектолога, логопеда, инструктора по лечебной гимнастике и т.д.
 Составляется индивидуальная программа лечения ребенка;
 Дифференциальная диагностика с определением прогноза развития и адекватной коррекционной работы с детьми от 0 до 3 лет в условиях программы.
Итогом успешной абилитации станет осуществление комплексного взаимодействия специалистов а так же родителей.

Мы в интернете

Целевая группа

Дети с ограниченными возможностями здоровья, дети-инвалиды, их семьи.

Статистика

По состоянию на 1 января 2018 года в Республике Башкортостан проживает 15 973 детей-инвалидов, по данным анализа ситуации в сфере соблюдения основных прав ребёнка в республике Башкортостан в 201

По состоянию на 1 января 2018 года в Республике Башкортостан проживает 15 973 детей-инвалидов, по данным анализа ситуации в сфере соблюдения основных прав ребёнка в республике Башкортостан в 2017 году.
В структуре заболеваний, приводящих к инвалидности у детей, на первом месте остаются болезни нервной системы – 27%, на втором – психические расстройства и расстройства поведения – 20,1%, третьем – врожденные аномалии развития, деформации и хромосомные нарушения – 19,6%.
Наибольший удельный вес первичной инвалидности отмечается среди детей в возрасте от 0 до 3-х лет.
Из числа переосвидетельствованных в 2017 году детей-инвалидов процент реабилитации составил 4,2% (в 2016 году – 6,9%).
Высокие технологии, с успехом применяемые в медицине, сегодня дают шанс на выживание детям, родившимся недоношенными, с экстремально низкой массой тела (500-1000 г). Высокая незрелость органов и систем организма часто приводит к грубым расстройствам и формированию инвалидности.
Как известно, увеличение количества детей-инвалидов в обществе несет большие экономические проблемы. Но не только это важно - актуальность проблемы состоит ещё и в том, что когда дети становятся инвалидами, матери теряют карьеру, связь с обществом, рушатся семьи, ухудшается демография. Ребенок-инвалид - это невыносимые страдания.
Ежегодно в нашей республике более 1000 детей становятся инвалидами. В частности, от 0 до 3 лет 2017 году признаны 477 девочек и 584 мальчика.
Ребенок не должен становиться инвалидом и мы знаем, что нужно сделать для этого!
Мы понимаем, что главная сложность в том, что родители в периоде новорожденности не видят проблем у ребенка и не обращаются в соответствующие службы, пока не появятся грубые расстройства или признаки инвалидности.
Вторая проблема, актуальность которой велика – неосведомленность педиатров о возможностях, методах и времени начала абилитации. Упущенное время – потерянные возможности.
Мы видим актуальность в необходимости:
1. Совершенствовать механизмы своевременного выявления детей, нуждающихся в ранней абилитации. И, прежде всего, это выявление группы риска - детей с риском развития стойких нарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности.
2. Обучения специалистов в области абилитации, которые смогут использовать пластичность мозга ребенка и противостоять надвигающейся инвалидности.
Важным условием сохранения детского здоровья является повышение качества абилитационной помощи с первых месяцев жизни ребенка. Эта задача должна быть решена путем раннего выявления детей с нарушениями развития, современной диагностики характера повреждений, а также с помощью мониторинга развития ребенка в первые месяцы его жизни для определения темпов и особенностей развития, индивидуальных компенсаторных возможностей организма, разработки абилитационного маршрута лечения.
Многие ученые обращают внимание, что у детей в раннем периоде даже небольшие отклонения в развитии оказывают не только существенное влияние на общее состояние здоровья, но и могут существенно затруднять социализацию ребенка.
О необходимости проведения лечебно-педагогической коррекции психической, двигательной, речевой сферы речь заходит тогда, когда у грудничков выявляются поражения нервной системы — внутриутробные, травматические, воспалительные и ряд других, а также черепно-мозговые травмы, полученные во время родов.
В возрасте от года до трех к вышеперечисленным факторам присоединяются травмы спинного и головного мозга, дегенеративные заболевания нервной и нервно-мышечной систем, осложнения после энцефалита, менингита, полиомиелита, арахноидита. В большинстве случаев у детей раннего возраста самой частой причиной необходимости проведения абилитационных мероприятий являются поражения нервной системы, приводящие к формированию синдромов детского церебрального паралича.
Необходима эффективная организация всего комплекса лечебно-педагогических и социальных (в широком смысле) средств. Важно обеспечить преемственность этапов восстановительных мероприятий. Лечение должно быть своевременным и длительным.
Поздно начатая абилитация может оказаться малоэффективной и трудновыполнимой. Чрезвычайно важно начинать комплекс лечебных, педагогических, логопедических и других мероприятий уже на первом году жизни.
Руководителем инициативы, врачом-неонатологом с 18-летним опытом работы в Республиканской детской клинической больнице в отделении хирургии новорождённых, разработаны методики, которые позволяют минимизировать последствия гипоксии и повреждения мозга. Они внедрены и применяются в созданном тем же руководителем Центре абилитации «Любимый малыш», где проходят лечение все подопечные фонда «Особенные дети».

Резервные возможности мозга человека – главный козырь абилитации. В раннем возрасте мозг ребенка пластичен, поэтому раннее вмешательство и комплексный подход в сенситивные периоды первого года жизни помогает максимально эффективно использовать компенсаторные возможности ребенка и минимизировать последствия тяжелого поражения мозга. Те участки мозга, которые не пострадали, берут на себя функции поврежденных участков. Важно не потерять время. Начинать абилитацию таких детей необходимо сразу после выписки из больницы и продолжать, как минимум, до года. Исследования показали, что начало абилитации в первые три месяца после выписки малыша позволяет восстановить до 50% функций.

Если упустить время, сложно получить тот или иной навык у ребёнка. Мы против причинения ребёнку любой боли, которая усугубит ситуацию, уничтожая нервные клетки, которых и так мало осталось после перенесенной гипоксии или другой родовой травмы. Мы против боли! Наш главный принцип: "Не навреди".

У наших подопечных непростая судьба. С самого рождения вся их жизнь это борьба, в которой им в одиночку пришлось бы очень тяжело. Всё больше родителей обращаются в наш фонд и центр за помощью.
За время существования фонда 241 ребёнок получил лечение. Для некоторых детей это была единственная возможность не стать инвалидами. Несмотря на сложные диагнозы и прогнозы, многие дети смогли преодолеть свой недуг и начать ходить и разговаривать, получили элементарные, но так необходимые для жизни навыки. Чтобы закрепить результат, мы обучаем родителей развивающему уходу за такими детьми. Абилитация – процесс длительный и больному ребенку требуется не один курс. Многих детей нельзя вылечить полностью, но это не значит, что им нельзя помочь.
Сегодня мы можем обеспечить абилитацией 15-20 детей в день, в месяц в среднем 45-60 детей, в год от 540 до 720 детей. Многим детям и родителям достаточно будет и консультации и одного курса абилитации и дальнейшего наблюдения специалистами центра.
В день можно проконсультировать 10 детей с составлением индивидуальной программы абилитации, в месяц – от 200 до 250 детей.
Учитывая нынешнюю экономическую ситуацию, если лечение 220 детей смогут оплатить родители, то 500 оплатит фонд. Средняя стоимость курса лечения из 10 дней стоит 30 тысяч, на это необходимо 15 млн, т.е. чуть более млн в месяц (на пенсии ушло бы 82 млн 116 тысяч), в то же время мы не можем гарантировать резкое снижение количества детей-инвалидов, так как до сих пор не разработаны критерии и стандарты по абилитации детей. Кроме того, во всем мире есть дети –инвалиды, которых полностью невозможно вылечить.
С декабря 2017 года инициатива реализуется на средства гранта президента РФ, выделенного на проведение программы лечения 30 детей в возрасте от 3 до 9 месяцев; и грант Минтруда и социальной защиты РБ на лечение недоношенных детей. Это высокое доверие и огромная ответственность. Диагнозы многих детей еле умещаются на одной странице, малыши длительно (от 2 до 8 месяцев) получают лечение в стационарах.
Волонтеры нашего фонда активно ведут социальные сети, участвуют во всех общественных мероприятиях, проводимых на республиканских и городских площадках. Благодаря поддержке местного телеканала ЮТВ (UTV), каждую неделю выходит передача «Помогать легко» о наших детях. Мы начали издавать свою газету «Вестник абилитации». Активно сотрудничаем с другими фондами. Регулярно выезжаем на консультации и круглые столы в районы и города республики.
В рамках инициативы в январе 2018 года реализована программа Горячая линия абилитации (8-800-550-54-92), благодаря которой родители, позвонившие на бесплатный номер, смогли записаться на бесплатный прием, а затем начать лечение за счет средств Гранта Президента РФ, а также субсидии Министерства труда Республики Башкортостан.
Благодаря поддержке субсидии Министерства труда республики, издана книга «Особенные дети» авторства руководителя инициативы, где дана полезная информация для родителей особенного ребёнка о возможностях абилитации и её методов, которые можно применять самостоятельно.
В сентябре 2018 года планируется начать обучение специалистов ранней помощи в АНО ДПО «Институт абилитации», также созданном руководителем инициативы Файрузой Латыповой.

Программы, которые мы хотим запустить в ближайшее время:
«Психологическая поддержка родителей» – программа направлена на поддержку родителей новорожденных детей, которые долгое время находятся в реанимации. Когда рождается ребенок и получает лечение в отделении реанимации, для родителей это шок, стресс. Они испытывают переживания, схожие со смертью ребёнка, потому что понимают, что их ребёнок может остаться инвалидом, и на всю жизнь. Их состояние можно разделить на четыре фазы, следующие одна за другой. Когда наступает последняя, четвёртая фаза ориентирования, семья ищет помощи у соответствующих служб. Знания о переживаниях и реакциях родителей помогут специалистам грамотно и профессионально построить свои отношения с семьей ребенка в первые дни после его рождения. Необходимо обучить сотрудников, чтобы они могли грамотно объяснить всю ситуацию с их ребёнком. Должна быть не только четкая инструкция, что и как следует говорить, но и знание границ своей ответственности за происходящее, поскольку это позволит уменьшить его чувство тревоги или беспомощности.

На Западе было проведено много исследований семей, имеющих детей с особыми потребностями. Результаты показывают, что в тех случаях, когда в роддоме нашли время поздравить родителей с рождением ребенка, ответили на волнующие их вопросы, помогли наладить грудное вскармливание, родители более позитивно восприняли диагноз и смогли принять своего ребенка таким, каков он есть.

В реанимации больше всего жалоб, осложнений, эти дети чаще умирают и чаще становятся инвалидами, поэтому обучение родителей их поддержка, повышение их ответственности позволит, на наш взгляд, снизить инвалидность, младенческую смертность, вырастить больше здоровых детей и ответственных родителей.
Далеко не все зависит от наличия средств на лечение ребенка. Иногда относительно недорогие лекарственные средства, грамотный уход, любовь, забота, организованность и настойчивость дают лучший эффект, чем самые дорогостоящие препараты и методы лечения.

«Как родить и вырастить здорового ребенка?» – эта программа предусматривает информационную поддержку будущих и состоявшихся родителей, лекции, беседы, интерактивные мероприятия, школы, семинары и др. В рамках этой программы предполагается спектакль на башкирском языке «Хылыу карагас» писательницы Лиры Якшибаевой про семью особенного ребенка, нравственность, духовность.


 

О нас в СМИ

10/04/2018, башинформ.рф В Уфе грудные дети со сложными диагнозами проходят бесплатную реабилитацию

 

10/04/2018, Новости RB7.ru Выделено полтора миллиона рублей на лечение грудных детей

 

 

27/12/2017 ВГТРК ГТРК Башкортстан Специальный репортаж - "Абилитация. Путь к здоровью"

 

 

31/01/2018, ВГТРК ГТРК Башкортостан В Башкирии фонд «Особенные дети» набирает детей на бесплатное лечение в Центр абилитации

 

 

1/03/2018, UTV передача "Помогать легко" Как маленький Алим получил возможность выздороветь абсолютно бесплатно

 

 

26/12/17 ВГТРК ГТРК Башкортостан Здоровая среда

 

 

21/08/2017 башинформ.рф Уфимцам предлагают вместо цветов к 1 сентября помочь тяжелобольным детям

 

 

11/04/2017 Коммерсант.ru Руководитель центра абилитации «Любимый малыш» Файруза Латыпова: «Лечить ребенка нужно до статуса «инвалид»

 

 

26/02/2018, UTV передача "Помогать легко" Помогать легко #22.Номер горячей линии абилитации 8-800-550-54-92

 

 

22/07/2017, UTV передача "Помогать легко" Помогать легко #14 Центр абилитации Любимый малыш История Нурмурадовой Асали

 

 

20/04/17, Комсомольская правда В Уфе спасают новорождённых детей с помощью новой методики»

 

 

10 мая 2016 г. башинформ.рф «В Уфе откроется инновационный Центр абилитации для детей «Любимый малыш»

 

 

17 июля 2017, журнал "Уфа-Собака.ru" Файруза Латыпова

 

 

13 мая 2016 Городской телеканал UTV В Уфе открылся первый в Республике центр абилитации "Любимый малыш"

 

 

20 марта 2018, Городской телеканал UTV Помогать легко #25 Праздники в центре абилитации Любимый малыш

 

 

20 марта 2016 г., Городской телеканал UTV Счастье в деятельности. Выпуск №39. Врач-неонатолог Файруза Латыпова

 

 

24 декабря 2017, Городской телеканал UTV Помогать легко # 18 Центр абилитации Любимый малыш

 

 

30 янв. 2018 г., Городской телеканал UTV Помогать легко #21. История Юлианы Салимгареевой

 

 

21 декабря 2017, Городской телеканал UTV Помогать легко #19. История Киры Малышевой

 

 

24 декабря 2017, Городской телеканал UTV Помогать легко #16 История Даяна Батршина

 

 

24 декабря 2017, Городской телеканал UTV Помогать легко #15 История малышки Рамины

 

 

22 декабря 2017,Городской телеканал UTV Помогать легко #12 История Амины Позолотиной

 

 

2 июня 2017, Городской телеканал UTV Помогать легко. Выпуск 8. Фонд особенные дети

 

 

22 декабря 2017 Городской телеканал UTV Помогать легко,Выпуск 6. Фонд Особенные дети: Анонс благотворительного концерта

 

 

24 декабря 2017, Городской телеканал UTV Помогать легко, фонды. Выпуск 3. Фонд Особенные дети

 

 

14 августа 2017 Городской телеканал UTV Помогать легко #11. Благотворительный фонд Особенные дети в лагере Иппотерапии

 

 

22 декабря 2017, Городской телеканал UTV Помогать легко История Тамерлана Галимова Фонд Особенные дети

 

 

22 декабря 2017, Городской телеканал UTV ды Выпуск 1 Фонд Особенные дети

 

 

7 марта 2017 Городской телеканал UTV Помогать легко фонды. Выпуск 2. Фонд Особенные дети

 

 

28 апреля 2018, Городской телеканал UTV Помогать легко #28. Дети, проходящие абилитацию в Центре за счет средств гранта и субсидий

 

 

28 апреля 2018, Городской телеканал UTV Помогать легко #27. Центр абилитации "Любимый малыш" помогает Владиславу Дмитриеву

 

Отзывы: 0

Организатор проекта:

Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Особенные дети»

Адрес организации:

Российская Федерация, республика Башкортостан, город Уфа, ул. Мусоргского, 19 Б

Показать на карте

Латыпова Файруза Мунаваровна

+7(927)236-12-78

ivalikova748@gmail.com

Банковские реквизиты для пожертвований

Банк получателя: Башкирское отделение №8598 ПАО Сбербанк России г.Уфа

БИК банка получателя: 048073601

К/счет: 30101810300000000601 в ГРКЦ Национального банка РБ

Номер счета: 40703810506000001110

Получатель: Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Особенные дети»

ИНН получателя: 0272902492
 

Голосование завершено. Благодарим за поддержку инициатив!
Проголосуйте
за нашу инициативу:
Общее впечатление
Социальная значимость
Уровень реализации
Отдано голосов: 1

Банковские реквизиты
для поддержки нашей инициативы

X
X
X
X
X
X
X
X