«Сделаем жизнь ярче»

Дети с опухолями и заболеваниями крови, и их родители.

     Процесс роста числа инвалидов является характерным для всего насе¬ления нашей планеты. Эксперты ООН и Всемирная Организация Здраво¬охранения, при держиваются мнения, что более 10% населения земного шара имеют инвалидность либо физического, либо психического характера - каж¬дый десятый из них, более 120 млн. - это дети и подростки.     В нашей стране, как показывают исследования, практически все меди¬ко-биологические параметры состояния здоровья детей, подростков и моло¬дежи ухудшились. В последние годы в России отмечается значительное уве¬личение числа детей-инвалидов. Ежегодно в России рождается более 30000 детей с аномалиями, 70-75% из них являются инвалидами. По данным Госкомстата России, за последние 10 лет число детей-инвалидов возросло почти в пять раз и составило 426,3 тысячи человек.      Сегодня в России, по статистике, около 1 % детей-инвалидов с детства.      Отдельное место среди детей, имеющих инвалидность, занимают дети с опухолями и заболеваниями крови.      В Алтайском крае ежегодно первичная заболеваемость лейкозами со¬ставляет до 35 детей, такое же количество и опухолевых заболеваний.      Современные методы лечения резко снизили смертность детей с онко¬логическими заболеваниями. Но параллельно с успехами онкопедиатрии, увеличивается количество проблем, связанных с поздними осложнениями после лечения и проявляющихся в виде нарушения основных функций орга¬низма ребенка: кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, обмена веществ, внутренней секреции, психических и сенсорных функций, иммуни¬тета и т.д. Многократные госпитализации, длительное амбулаторное лечение мешают приобретению социального опыта ребенка, не дают возможности учиться так, как учатся здоровые дети. Это приводит к серьезной, социаль¬ной дезадаптации детей, усугубляющейся ухудшением социальной и психо¬логической ситуации семьи.      На сегодняшний день около 300 детей Алтайского края нуждается в реабилитационных мероприятиях.      Проблема «ребенок-инвалид» имеет как бы два плана: с одной сторо¬ны - семья ребенка-инвалида, как комплекс взаимосвязанных проблем выжи¬вания, социальной защиты, образования; а с другой - сам ребенок-инвалид: его проблема как личности заключается не только (а возможно и не столько) в имеющемся заболевании, а в том, что он лишен обычного мира детства, от¬делен от своего здорового сверстника, от круга его дел, интересов, забот.      В последние годы, государство стало более активно заниматься под¬держкой инвалидов, но деятельности только государственных медицинских учреждений недостаточно, т.к. их деятельность практически не касается сферы проблем социализации и интеграции детей-инвалидов в общество. Большинство семей, остаются один на один со своими проблемами и страха¬ми.      Программа комплексной реабилитации строится с учетом основных проблем, выявляемых у детей с онкологическими заболеваниями в процессе и по окончании лечения. Прежде всего - это различные осложнения химио- и лучевой терапии и сопутствующие заболевания. Кроме того, у этих детей от¬мечаются серьезные психологические нарушения. Психологическое состоя¬ние их характеризуется многочисленными страхами, высоким уровнем тре¬вожности, чувством вины, повышенной агрессией. У них нарушена способ¬ность к общению со сверстниками, имеет место определенная педагогическая запущенность. 10 процентов детей отстают в изучении школьных программ, но и среди тех, кто формально не отстал в учебе, обнаруживается дефицит знаний, умений и навыков.      Необходимы условия полной реабилитации целевой группы - это ком¬плекс медицинских, педагогических, социальных, экономических, юридиче¬ских воздействий и мероприятий, цель которых, максимально полное восста¬новление физического и психического здоровья ребенка-инвалида и полно¬ценная интеграция его в общество.      Общественная организация «Вместе против рака» создана людьми, прошедшими лечение в связи с онкологическими заболеваниями. Члены АКОО не понаслышке знают, что такое химиотерапия или облучение. Руководитель организации неоднократно проходила лечение в связи с этим недугом. Пре¬одолевшие страх и боль, активисты организации дарят частицу своего тепла детям с подобными заболеваниями. АКОО с 1997 года занимается реабили¬тацией онкологических больных, является разработчиком социальной техно¬логии «Психологическая помощь в онкологии».       В рамках этой технологии и проекта «Сделаем жизнь ярче» АКОО «Вместе против рака» уже реализовано: - На базе АКОО «Вместе против рака» открыт кабинет социально-психологической реабилитации семей с детьми-инвалидами, имеющими или перенесшими заболевания крови. В кабинете можно получить консультации по питанию, правовой защите и фитотерапии, а также психологическую и психотерапевтическую помощь. - Регулярно проводятся обучающие семинары по защите прав и интересов родителей, имеющих детей с онкогематологическими заболеваниями. - Оказывается материальная поддержка как семей, так и медицинского учреждения, в котором находятся на лечении дети с онкогематологическими заболеваниями. - Непосредственно в стенах медицинского учреждения для детей регулярно проводятся занятия по прикладному творчеству, арттерапии и т.д. - Для детей проводятся различные развлекательные и досуговые мероприятия, конкурсы, выставки поделок и рисунков, праздники, концерты. - С целью привлечения внимания общественности к проблемам детей с данными заболеваниями проводятся выставки поделок и рисунков детей целевой группы на предприятиях города Барнаула. - Организовано отделение АКОО «Вместе против рака», объединяющее детей целевой группы и их родителей. - Издаются методические рекомендации, направленные на профилактику здоровья детей и их родителей. - Для детей, находящихся в состоянии ремиссии, организуются игровые программы, выходы в театры, парки, музеи.